Jovem com epilepsia rara não recebe remédio do estado do Rio desde abril, mãe faz campanha

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Lutando desde os 3 anos contra a Síndrome de West, uma forma rara de epilepsia que surge na infância e afeta mais os meninos, Igor Brum, de 17, enfrenta agora outra batalha: não recebe os remédios do governo do estado desde abril. Sem o benefício, a mãe precisa gastar cerca de R$ 370, por mês, para comprar o Topiramato de 100mg e o Clobazam de 10mg.

— Ele recebe um outro benefício de R$ 880 (do INSS). Mas só a alimentação, o leite especial e as fraldas custam R$ 1.360 — explicou Márcia Brum, de 53 anos, que mora em Belford Roxo.

O leite é específico para uma dieta cetogênica, ou seja, própria para quem tem epilepsia. Ele precisa consumir por mês 12 latas e cada uma custa cerca de R$ 270.

— Se o Igor não fizesse esse tratamento, teria que fazer uma cirurgia porque o cérebro está lesionado e isso acarreta mais convulsões. Mas com a operação, há o risco de ele entrar em coma — observa Márcia, que parou de trabalhar e se mantém com doações.

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Ela criou no Facebook a comunidade ‘‘Ajuda ao Igor’’ e recebe doações no site www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-ao-igor. O menino também precisa de alimentos específicos, pois não pode consumir carboidratos e açúcares, por exemplo. Márcia diz que Igor já chegou a ficar sem os remédios quando o estado parou de oferecer gratuitamente, já que ela não tinha como comprar:

— Mesmo com a medicação, ele tem cerca de seis convulsões por dia.

A Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da Secretaria estadual de Saúde informou que o Clobazam de 10mg não pertence à grade do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no Rio. A secretaria disse que aguarda a entrega do Topiramato de 100 mg pelo fornecedor e que o Lamotrigina de 100 mg tem a mesma indicação terapêutica. Para trocar, Igor deverá ser reavaliado pelo médico que o acompanha e obter uma nova receita e um novo laudo.

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Convulsões quando era bebê

O drama de Igor começou aos três dias de vida, quando ele teve a primeira convulsão. Com apenas 1 ano, foi diagnosticado com atrofia no nervo e distúrbio cerebral. Aos 3 anos, veio a confirmação da Síndrome de West. Com o tratamento, ele ficou dos 3 aos 13 anos sem convulsões. Andava, falava, fazia atividades e tratamento com fonoaudiólogo. Depois dos 13 anos, as convulsões vieram mais fortes. Novos remédios foram sendo testados, até que, ano passado, começou a usar o Topiramato e o Clobazam, para conter a epilepsia.

— Há três anos, ele perdeu a visão do olho esquerdo. No ano seguinte, perdeu os dentes durante uma convulsão. Há um ano, parou de andar. Em maio do ano passado, foi internado com pneumonia e com derrame pleural. Ficou em coma por dois meses — lembra Márcia.

Depois da alta médica, Igor foi encaminhado ao neurologista, que sugeriu cirurgia ou a dieta cetogênica. Apesar de mais cara, a dieta não oferece os riscos da operação.

Igor não fala e não pratica mais nenhuma atividade. A esperança de sua mãe é de que o tratamento cesse de vez as convulsões:

— Se elas pararem, em três anos ele deixa de tomar o leite e fica só com a medicação. Aí poderá voltar a andar como uma pessoa normal.
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Confira a resposta da Secretaria estadual de Saúde na íntegra:

A Superintendência de Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos da Secretaria de Estado de Saúde informa que o medicamento Clobazam 10mg não pertence à grade do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica no Rio de Janeiro e o suplemento Ketocal não faz parte da grade do Sistema Único de Saúde. A secretaria informa que está aguardando a entrega do medicamento Topiramato 100 mg pelo fornecedor e acrescenta que o medicamento Lamotrigina 100 mg tem a mesma indicação terapêutica. Para efetuar a troca, o paciente deve ser reavaliado pelo médico que acompanha o caso e, se for o caso, obter uma nova receita e um novo laudo de solicitação de medicamento especializado.
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